我们的儿子出生时患有唐氏综合症这是我希望我们不要被重复的台词-陌自动

　　我们最小的儿子约翰是半夜在一家社区医院出生的。他出生后不久，我抱着刚出生的孩子，抱着他的两个哥哥，俯身看着他，流下了喜悦的泪水。他是那么小，却又那么大，仿佛他包罗了整个宇宙。忘记疲惫;我和妻子沉浸在儿子出生带给我们的喜悦中。

　　“我很抱歉。我有个坏消息。看来你的儿子可能有轻微的唐氏综合症，”她告诉我们，然后什么也没说就离开了房间。

　　我们坠落了。这是什么意思?他是我们的孩子，我们的儿子;怎么会有坏事呢?她的语气和言语令人震惊。我们认识一些患有唐氏综合症的人——我妻子在大学的一个夏天甚至在一个集体之家工作过——我们知道无论如何我们都会爱他。但我们不知所措。发生了什么事?

　　约翰出生的第一天，太阳升起的时候，我们开始接到家人和朋友的电话和拜访。当他们得知约翰患有唐氏综合症时，许多人变得沉默而忧郁。然后我们开始听到许多残疾孩子的父母听到的一句话:“上帝只把负担给他知道谁能承受的人。”

　　虽然这种情绪可能是令人鼓舞的，但事实并非如此。我想尖叫。我们的儿子不是负担。这不是坏消息。多么美丽的宇宙景象啊!就像上帝漂浮在云中，当他看到一个家庭过得很好时，他会扔下一个不幸的霹雳，好像在说:“让我们看看你能不能处理好这个。”

　　护士和工作人员走进房间时也安静了下来，用充满怜悯的声音说话。

　　那天晚些时候，一位亲密的家庭成员拜访了他。当她说:“也许他长大后能在汉堡王找到一份推扫帚的工作时，她的意思是安慰他。”我离开了房间，这样就没人看见我哭了。

　　没人这么说他的兄弟们。当我把他的兄弟们抱在怀里时，我相信他们一切皆有可能:他们长大后可以在纽约洋基队打中外野;他们可以去月球;一切都摆在他们面前。现在，我被告知约翰的生活将会不同，会更糟——他的生活将会变得渺小。

　　其他医疗专业人士继续加重悲观情绪。在与一位心脏病专家的会诊中(约翰，像大约一半的唐氏综合症患者一样，生来就有严重的心脏缺陷)，我们被告知，“你知道，现在他们试图拯救许多这样的婴儿。”

　　约翰现在27岁了。他在学校表现出色，甚至在他高中就读的一所技术学校获得了“年度最佳学生”的称号。他从6岁起就参加了特奥会，墙上挂满了他赢得的奖牌。

　　约翰毕业后找不到有意义的工作，就来找我说他想一起创业。他建议我们开“约翰疯狂袜子”，我们把它打造成了世界上最大的袜子店。我们一半以上的员工都有不同的能力。这个不会说话、需要学习手语才能交流的孩子现在是一名受欢迎的主题演讲者，他曾两次在国会作证，在联合国发表演讲，并被评为EY年度企业家。

　　约翰举了一个例子来说明唐氏综合症患者的生活是多么充实，尽管还有无数这样的例子。在医院的第一天晚上，我们需要直接听到这句话——“约翰似乎患有唐氏综合症，我们将通过基因检测来证实”——但更重要的是，我们需要听到“恭喜!”我们需要听到“真高兴!”我们需要那个医生告诉你，你刚刚开始走上一条会给你带来很多幸福的道路。

　　我们并不是要求医生和医疗专业人员回避提供必要的医疗信息。患有唐氏综合症的孩子可能会面临许多重大的医疗挑战。约翰在出生的第三天做了肠切除术，三个月前做了心内直视手术，但这些医疗干预都是可行的。患有唐氏综合症的儿童可能需要早在第一年就开始的身体、职业和语言治疗。

　　这些需求可能会让父母不堪重负，因此从医疗保健专业人员那里获得正确的信息和鼓励，并与支持网络建立联系变得更加重要。

　　约翰和我想改变世界对唐氏综合症患者的看法。我们从第一手资料中了解到，卫生保健专业人员在为新生儿的父母设定正确的基调和获得正确的信息方面发挥着关键作用。实现这一目标需要两个步骤:

　　医疗保健专业人员护士需要了解唐氏综合症患者的完整生活，以及如何与患有唐氏综合症的新生儿的父母交谈。

　　父母需要有责任心连接到资源和网络时他们可以得到信息和支持。

　　我们的医学院和医疗机构(医院、健康中心等)应该帮助医疗保健专业人员了解唐氏综合症的现实，而不是几十年前的陈词滥调。约翰和我是休斯敦大学牙科项目的定期演讲者，这是医生和其他医疗专业人员更好地了解唐氏综合症患者生活的一种方式。

　　国家唐氏综合症协会及其州和地方分支机构为医疗服务提供者、家长和家庭提供广泛、易于理解的教育信息，并将人们与当地网络联系起来。一个很棒的组织，希望故事，是由一个患有唐氏综合症的孩子的父母创立的，其中一位是儿科医生，他们了解教育提供者的紧迫性和重要性，并为医疗专业人员提供资源和培训，它将父母与当地网络联系起来。

　　许多州现在正在通过立法或建立规章制度，为父母提供更好的信息。在纽约州，议会第4138号法案要求医疗保健提供者传播由国家和地方唐氏综合症组织开发的准确、最新和广泛接受的信息。如果通过，该法案将提供专门针对唐氏综合症的热线、相关资源中心以及国家和地方唐氏综合症组织的联系信息。

　　我们的三个儿子现在都成年了。在他们出生的日子里，我们永远无法预见他们将要走的道路。每个人都有一些心痛和失望，但每个人都享受过自我发现的奇妙时刻，每个人都给这个世界带来了意义和目的。作为父母，我们很幸运地看到他们成长为独立的个体。

　　我们不知道孩子们的人生之路。我们需要听到这段旅程是多么美妙和丰富。在我们的孩子迈出第一步之前，我们不应该听到道路是有限的。他们的经历可能不同，但不会减少。

　　这是关于我们三个儿子的最重要的事实，尤其是约翰:他使我成为一个更好的人。他让我的妻子和他的兄弟们变得更好。父母应该听到的是:“你很幸运，因为你的新孩子会让你振作起来，让你的生活更美好。”你应该听听你的孩子将给这个世界带来的快乐。

　　在约翰出生的第一天，最了解他的人是他的兄弟帕特里克和杰米。他们只有6岁和3岁，他们的反应是兴奋和令人头晕的笑声。他们互相推搡，看谁先抱着约翰。他们对唐氏综合症很好奇，但对他们来说唯一重要的是他们有了一个新出生的弟弟。

　　我的要求是:表现得像约翰的兄弟们一样。当你看到或与那些有新生儿的父母交谈时，要像庆祝任何孩子的出生一样庆祝。喊“恭喜你!”带上鲜花和气球，带上兴奋的能量。珍惜生命，珍惜机会。永远不要被潜在的限制所蒙蔽——永远要对可能性感到敬畏。

　　马克·克罗他与儿子约翰共同创立了以传播幸福为使命的社会企业“约翰的疯狂袜子”。两人白手起家，把公司打造成了世界上最大的袜子店，并因此获得了安永(EY)的“年度企业家”称号。马克是一位领导者和企业家，他创立了一家软件公司，领导了医疗保健管理和技术公司以及几家公司nsulting公司。他还组织了政治运动。马克之前说过他曾多次在TEDx上发表演讲，是一位广受欢迎的主讲人。马克和他的儿子兼联合创始人约翰·克罗宁(John Cronin)是残疾人士权利的坚定倡导者。