有一个真正的机会来阻止这种悲惨的，致命的感染

　　

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　　死于丙型肝炎是一种臭名昭著的悲惨方式。

　　病毒会攻击你的肝脏——在很多情况下，会破坏肝脏制造蛋白质和过滤血液的能力。一开始你可能不会注意到，因为它会逐渐“悄无声息”地造成损害，直到最后你开始感到疲劳、黄疸、精神错乱、严重瘙痒和关节疼痛等症状。你的肚子里可能充满了太多的液体，医生不得不把它排出去，而胃肠道的问题可能会让你吐血。

　　这可能会持续数月或数年，最终你的肝脏可能会完全衰竭。移植可能会拯救你，但前提是你能找到一个，而且它能起作用。

　　丙型肝炎每年导致数千名美国人死亡，使其成为美国最致命的血源性传染病。它不必是这样的。

　　有一种治疗丙型肝炎的方法几乎对所有病例都有效——一种抗病毒药物已经存在了十年，只需要服用两三个月，副作用相对轻微。但许多被诊断患有这种疾病的美国人没有得到这种药物，因为它太贵了，或者他们只是在病毒已经造成严重损害之后才得到这种药物。根据美国疾病控制与预防中心(U.S. Centers for Disease Control and Prevention)的数据，低收入群体和未参保人群的感染率最高，尽管即使是在私人参保人群中，也只有约三分之一的人在检测呈阳性的一年内开始接受治疗。

　　乔·拜登总统提议对此采取措施。他的2024年预算要求开展一场运动，以“消除”丙型肝炎，方法是确保高危人群了解这种疾病及其治疗方法，为提供者提供培训和工具，以便及早发现病例，并为每个需要的人提供药物。虽然没有人相信这场运动能真正消灭这种疾病，至少在短期内是这样，但专家们认为它可以显著降低发病率和死亡人数。

　　当然，拜登还支持了许多其他有希望改善公共卫生的想法。考虑到国会的两党控制分歧，这些计划如今要成为现实的希望渺茫，更不用说许多保守派人士对任何需要在未来10年新增50亿美元联邦支出的计划都很反感，就像丙型肝炎的防治运动一样。

　　但从实际的预算计算开始，这项提案确实有希望。

　　一个全面的丙型肝炎策略实际上可以节省联邦政府的资金，因为治疗这种疾病比治疗其并发症要便宜得多。一项独立分析预计，前10年联邦开支将减少约130亿美元，未来还会有更大的意外之财。

　　这是一个很大的数字，但当你考虑到单次肝脏移植手术的费用通常超过10万美元，随后每年需要数万美元的维护费时，这就说得通了。

　　虽然这种逻辑在华盛顿并不总是占上风，但在这个特别的提议中，有两个人处于影响辩论的独特地位。一个是举世闻名的科学家，在两党都有信誉。另一位是一个关键委员会的资深共和党参议员。并非巧合的是，每个人都与这个问题有个人联系。

　　这位著名的科学家是弗朗西斯·柯林斯，他是人类基因组计划的前任领导人和美国国立卫生研究院院长。他在2022年的大部分时间里担任拜登的代理科学顾问，并从那时起继续领导丙型肝炎倡议。他与这个问题的个人联系是通过他的姐夫，他的姐夫11年前死于这种疾病。

　　柯林斯告诉《赫芬顿邮报》:“你不会相信他经历了什么，逐渐的肝功能衰竭，几乎到了卧床不起的地步。”他的姐夫实际上是一个幸运的人，能够得到肝脏移植。但在手术过程中，医生发现他患有肝癌，并伴有其他丙型肝炎并发症，最终导致了他的死亡。“我不想让任何人再经历一次。”

　　就在他去世前后，制药巨头吉利德(Gilead)获得了一种突破性药物索非布韦(Sofosbuvir)的批准，该药物的品牌名为Sovaldi。吉利德宣布，不像早期的治疗方法有严重的副作用，而且经常不能治愈这种疾病，Sovaldi在90%以上的病例中消灭了病毒。

　　

　　这是一个重大的科学进步，是现代医学中最大的进步之一。但从一开始，公共卫生专家就知道，并警告说，让人们获得治疗将是一项挑战。

　　丙型肝炎通过血源性接触传播，经常(但并非总是)通过共用针头的吸毒者传播。许多有风险的人没有健康保险，或者没有与卫生保健提供者的定期联系，或者两者兼而有之。

　　然后是价格问题。吉利德最初以每片1000美元的价格出售Sovaldi，如果每天服用12周，价格为8.4万美元。这一价格对私营和公共保险公司来说都是一笔沉重的开支。后者的负担尤其沉重，因为有大量接受医疗补助或在监狱服刑的人患有丙型肝炎。

　　随后的两党国会调查得出结论:“吉利德自己的文件和通信显示，其定价策略专注于收入最大化——即使该公司的分析显示，较低的价格将使更多的患者得到治疗。”国会报告称，即使高成本导致保险公司限制购买，吉利德也拒绝降低价格。

　　吉利德回应说，考虑到治疗丙型肝炎的长期好处和节省费用，它已经“负责和深思熟虑”地为该药定价。该公司表示，它的策略“符合以前的护理标准”。该公司还提到了它运行的折扣和援助项目，称这些项目使买不起药的人也能买到这种药。

　　为了与制药商艾伯维(AbbVie)的一种新疗法竞争，该公司最终将其药物的价格降至约2万美元。但考虑到需要这种药物的人数之多，保险公司和政府的预期治疗费用仍然令人震惊。

　　这时路易斯安那州介入了。在此过程中，一位共和党参议员也这样做了。

　　2016年，在Sovaldi开始销售一年多后，路易斯安那州的官员引入了一个外部研究小组，计算向该州所有丙型肝炎患者提供Sovaldi的成本。该组织总部设在斯隆-凯特琳癌症研究所，由医生和政策专家彼得·巴赫(Peter Bach)领导。该组织估计，每年的支出将达到7.6亿美元，超过路易斯安那州在学校、退伍军人和惩教设施上的支出总和。

　　路易斯安那州的官员开始寻找使成本可控的方法，其中包括要求联邦政府利用其“进军”权力，允许吉利德的竞争对手以更低的价格生产丙型肝炎药物。当制药业威胁要在法庭上与此类努力抗争时，官员们提出了巴赫所倡导的另一种选择:“订阅”或“Netflix”模式，在这种模式下，国家将向制造商支付一笔固定金额，以换取生产多少剂量的药品，以满足医疗补助、监狱和其他国家资助的政府项目的需求。

　　比尔·卡西迪(Bill Cassidy)是赞成这个想法的人之一，他当时是路易斯安那州新当选的共和党参议员，也是一名专攻肝病治疗的医生。坚定的经济保守派卡西迪表示，使用进步权会减少对投资的激励，从而阻碍创新。但他接受了订阅模式，认为这是一种市场友好的方式，可以为需要治疗的人提供治疗——他经常指出，他在诊所为没有保险的人服务时，对这群人非常了解。

　　

　　据《华盛顿邮报》后来的报道，在参议院委员会的一次听证会上，卡西迪在白板上展示了丙型肝炎是如何导致肝硬化的，以及为什么早期干预如此重要。卡西迪说:“目前的情况是，那些患有肝硬化(最严重的疾病)或有发展成肝硬化风险的人，正在接受治疗。”“你是在扑灭火焰，而不是扑灭火柴。(卡西迪的办公室没有让《赫芬顿邮报》联系到他置评。)

　　在来自州和联邦官员以及两党压力下——并且承诺新模式只会增加他们的收入，而不是减少他们现有销售的收入——制药公司同意了订阅融资模式。2019年7月，路易斯安那州启动了该项目，第一年，接受治疗的患者人数从8000人增加到9000人。

　　然而，Stat的一项调查发现，到2021年年中，这一水平已回落至8000左右。研究人员认为，这在很大程度上是由于第一年爆发的大流行减少了与常规医疗保健的接触。但他们也认为，正如他们最初担心的那样，缺乏渠道和意识是一个很大的障碍。

　　新的联邦提案背后就是这种想法。

　　柯林斯说，这个计划的想法最早出现在他的雷达上是在2022年初，当时他是拜登的代理科学顾问。他说，他了解得越多，就越明白这是一个多么好的机会。

　　他说，在某些方面，测试的挑战是最简单的。今天，在美国，肝炎检测需要提供血液样本，医生将其送去分析，如果最初的检测结果是阳性的，然后再返回进行后续检测。开始治疗需要再进行一次治疗。

　　让人们这样做从来都不容易。在人们没有常规医疗来源或支付方式的情况下，这尤其困难。

　　但有一种更简单的测试，医生可以在自己的办公室里进行，只需几分钟，而不是几天。澳大利亚已经批准了这项测试，如果美国食品和药物管理局也批准了这项测试，柯林斯希望明年也能批准，那么关键就在于确保供应商拥有提供这项测试所需的一切。除其他事项外，拜登的提案将为联邦政府运营的社区诊所提供必要的材料，这些诊所每年为数百万低收入和没有保险的美国人提供服务。

　　

　　“我对此感觉很好，我认为这将改变游戏规则，”柯林斯说，“因为许多受影响的人群在开始治疗之前根本无法回到诊所三次。”交通问题本身就很严重，我们在这条路上失去了很多人。”

　　拜登提案的另一部分将侧重于提高认识:提高最有可能患有丙型肝炎的人群的认识，同样重要的是，提高有能力进行检测和开药的提供者的认识。

　　柯林斯说，他希望这样的运动能够真正发挥作用，因为一些较小的试点项目(如新墨西哥州的试点项目)已经显示出积极的结果，因为医生们一定会对测试和治疗充满热情，因为他们再次认识到它可以带来多大的变革。

　　“你有机会做出诊断，一个非常直接的诊断，”柯林斯解释说。“你有机会为患有这种疾病的人提供一些东西，然后他们就会被治愈……与我交谈过的每一位决定参与这项工作的医生都说，这是他们做过的最令人满意的事情之一。”

　　该计划的最后一部分是购买药品，这将涉及将订阅模式推广到全国其他地区——尽管，与该计划的其他内容一样，这取决于各州是否愿意参与。该计划还将为服用药物的医疗保险受益人提供更多资金，以支付自付费用。

　　实施这项运动仍将面临艰巨的挑战，但更紧迫的问题是让国会通过这项计划。

　　这个想法有一些强有力的支持者，包括参议员克里斯·范·霍伦(马里兰州民主党人)，他一直在与卡西迪密切合作，对一项可能变成立法的提案进行微调——理想情况下，及时成为必须通过的支出法案的一部分，其中将包括医疗拨款。该法案定于明年2月进行投票。

　　这项立法必须通过熟悉的政治挑战，包括来自进步人士的质疑，他们可能更倾向于采取更积极的措施来压低治疗价格——也许是通过威胁制药公司，用路易斯安那州当年提出的那种“进军”许可。但更大的障碍可能来自保守派，他们可能会对新的联邦支出望而却步。

　　这就是卡西迪可以发挥重要作用的地方。他来自一个深红色的州，在医疗保健问题上有着无可挑剔的保守派资历。2017年，他是废除《平价医疗法案》(Affordable Care Act)的一项重大提案的主要共同提案人。他是参议院卫生、教育、劳工和养老金委员会中排名最高的共和党人。他以医生的权威说话，这将对众议院有所帮助，因为共和党的“医生核心小组”有十多名成员。

　　“好的政策就是好的政治，但国会里每个人都知道有人患有丙型肝炎，”卡西迪在8月份告诉哥伦比亚广播公司新闻。“如果政府提出了一个好的计划，它可以证明它所要求的是合理的，我们可以在其他方面取得成功，我想我们可以去找国会议员，并得到支持。”

　　这在很大程度上取决于国会预算办公室(国会预算办公室是立法的官方记分员)是否同意一些独立研究人员的观点。这些研究人员发现，国会预算办公室用于预测的前10年将节省大量资金。另一个主要变数是制药业，它仍然是华盛顿最强大的利益集团之一，可能会试图阻挠他们认为干扰其利润的政策。

　　但柯林斯表示，他对此持乐观态度，因为就像在路易斯安那州一样，该提案不会影响制药商从现有销售中获利的能力。最后，柯林斯说，他们最终取得了胜利。

　　他说:“制造这些药物的边际成本真的很低——制造这些药物非常容易，它们不难合成。”“他们也可以看到，他们没有从边缘化人群身上赚钱，这些人包括医疗补助病人、没有保险的人、监狱里的人、印第安人保留地的人。”

　　但最终，柯林斯说。这个计划最大的卖点是这是一个千载难逢的机会，可以拯救这么多人。“这真的是一件大事，”他说。“我们怎么能视而不见呢?…似乎不可能证明放手是合理的。”

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